Kaity Vernis-Sages. Prothésiste Designer Ongulaire

Kaity Vernis-Sages. Prothésiste Designer Ongulaire

J'ai une glossodynie connaissez vous cette maladie ??

Les dernières news sont installés et postées au fil du temps... les derniers articles etc.. sont donc dans le bas de cet article, merci à tous ;




Bonjour à toutes et tous,

Et oui... j'ai une glossodynie et ce depuis... environ 8 ans... aucune chance de guérir je suis classée "maladie rares et orphelines" vous voyez ce que je veux dire... Genre "prends ton mal en patience ma fille t'as pas fini de douiller" !! Oui parce qu'une glossodynie c'est très très douloureux ; on souffre H24, enfin moi "j'ai de la chance" je peux quasiment dormir normalement ...



 

On repart du début hein, ça sera plus simple :

Donc il y a 7 ans, je commence a avoir des problèmes dentaires. Je vais comme tout le monde chez ma dentiste préférée qui ne voit rien de spécial sur les radios et me dit " ben je sais pas trop, un abcès peut-être..." en conclusion elle me dit que finalement la dent a peut-être une fêlure ( mince elle aussi lol !! ) et qu'il vaut mieux l'enlever en "sécurité" bon ok allons y ! si ça peut apporter du mieux !
Donc arrachage de la molaire ! Mais elle décide de m'envoyer chez un spécialiste de la bouche appelé : orthodontiste ; bon Ok j'y vais... je tombe sur une femme, pas très aimable d'ailleurs, pas très bavarde non plus... bref, le genre qui vous met à l'aiiiise vous voyez ce que je veux dire.

Après moultes radios elle me dit, oh ça c'est surement une glosso, une glo quoi ?? ( je n'avais jamais entendu parlé de ça de ma vie.... je ne connaissais absolument pas du tout ) bref, les rares mots sortis de sa bouche ont été ceux là : " et bien en fait cela peut-être lié à un état un peu dépressif, ou à un choc psychologique "... Ah bon, répondais-je surprise, je me sentais plutôt bien ( hors mis cette satané et constante douleur de bouche ), mais il est vrai que j'ai eu de très gros chocs ( décès ) il y a quelques années....


Le temps passe, la douleur se calme je me dis c'était sans doute cette fichue molaire au final !

Quelle déception, petit à petit la douleur revient, tellement forte et lancinante que je pense au pire ! Je me dis ma fille ça va mal finir, tu as un truc grave à coup sûr ! Donc "re" médecins, spécialistes, radios, IRM, prises de sang....et bla et bla j'en passe... et devinez au final : ils ne voient RIEN !!!
De quoi s'arracher les cheveux de sur la tête parce qu'ils ne voient rien mais moi  je douille un max !! chaque jour, ça ne me quitte pas !!

C'est une douleur horrible, elle me prend le côté gauche de la mâchoire inférieure + le coté gauche de la langue. Le dernier spécialiste à l'époque a été super, vraiment sympa et ma expliqué ce qu'était la glossodynie on appelait ça dans le temps maladie de "la langue de feu" ça veut tout dire..., et là ... hélas, j'ai réellement compris et admis que c'est ce que j'avais...

J'avais crée un blog à l'époque, il fonctionnait très bien mais à cause d'un manque de temps je l'ai fermé... c'est pour cette raison que je décide de vous faire part et de vous faire découvrir cette maladie orpheline et rare qui est la mienne et celle de milliers de femmes et d'hommes.

Mon blog de l'époque portait ce logo :


 




Mon site/blog était très bien répertorié sur le net et on me trouvait du 1er coup... de ce fait j'ai eu beaucoup de contacts à l'époque ; malgré notre maladie, les échanges étaient très sympas et super intéressants j'ai connu beaucoup de gens, des femmes surtout ( on ne sait pas pourquoi cette maladie touche + les femmes ) ; plusieurs pages de témoignages, des poémes bref de vrais échanges et de belles amitiés ... des soeurs de douleur comme je les appelais à l'époque ;
Mais aussi, tellement de souffrance... des coups de cafards, des baisses de moral quand la maladie attaquait de plus belle...Mais nous étions là, toutes et tous ensemble pour nous soutenir ;

Le temps a passé... nous sommes en 2010, la douleur est toujours là, j'ai appris depuis qu'elle le serait à vie... elle ne me quittera jamais...donc je fais avec, pas le choix même si c'est parfois très difficile à gérer !

De l'extérieur rien ne se voit, dans le miroir rien non plus... mais quand la douleur tenaille c'est dur, très très dur... on se sent seule très seule parfois face à une douleur qu'on sait présente à vie...
Au début je me suis dit : " je ne tiendrai jamais, c'est insupportable" ... mais je suis là !!
Je suis là pour moi, et pour vous si vous lisez ce message et que vous pensez avoir les mêmes symptômes sachez que je suis là ! Joignez moi via la messagerie dans le bas de cette page ( les messages tombent tous dans ma messagerie personnelle ) idem si vous connaissez quelqu'un qui a les mêmes symptômes !

Je connais cette maladie par coeur ( malheureusement ) n'hésitez donc pas à me joindre si nécessaire ;

Je partagerai de temps en temps et ici, quelques "trucs" contre la douleur de la glosso pour la rendre "vivable" ...

Voici un autre chapitre de ma vie partagée...

Merci de m'avoir lu et à bientôt ;

Kaity.



Maquette de l'affiche réalisée à l'époque de la découverte de ma maladie, toutes les personnes reliées à mon blog de l'époque avaient photocopié cette affiche qui figurait ensuite chez les dentistes un peu partout... les médecins, les salles d'attente ect...Je l'avais fait à titre informatif et solidaire.
Merci à tous, Kaity.

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MOIS d'après moi...Passé et présent ;

Juillet 2010

Curieusement la douleur est moins pénible l'été... j'en ignore la raison... mais tout de même, je pense aux facteurs de stress comme étant quelque peu responsables de la situation. Je ne vais aller jusqu'à dire que la douleur est inexistante non, malheureusement pas, mais elle reste supportable au regard de certaines crises qui me laissent comme anéantie ;

Flashback...

A l'époque de mon blog sur la glossodynie, j'avais exposé mon point de vue et nous étions nombreuses à le partager. La glosso est une douleur mentale, quelque chose de profond mais qui se traduit par une douleur physique comme une espèce d'exutoire et/ou de cri du corps ;
Je me souviens, nous avions toutes un passé douloureux... marqué de chocs psychologiques, notre maladie n'était à coup sûr en aucun cas due au hasard, j'en suis personnellement convaincue.




Je pense qu'une charge émotionnelle trop lourde est un jour ou l'autre traduite par le corps en tant que maladies diverses et variées, la glossodynie est l'une de celles-là... En pensant de cette façon j'ai réussi à avancer. Trop de personnes ne puisent pas suffisamment au fond d'elles mêmes... il faut oser le faire, c'est le seul moyen de comprendre et de sortir un peu la tête de l'eau. Nos valises de plomb ne peuvent être portées sans douleur, c'est impossible... Il faut faire ce chemin pour comprendre ce qu'est la glossodynie. C'est pour cela que je dis souvent que cette maladie est " la douleur de l'âme traduite par notre corps".
Au début, nous avons tous la même approche de cette maladie. On pense qu'avec tel ou tel remède, cela va améliorer et faire passer les symptômes, non... hélas, c'est un leurre .... La glossodynie n'est pas de ces maladies que l'on soigne... il faut vivre avec,mais il est cependant possible de vivre avec sans trop la subir.

J'ai quelques petites "techniques" attention, je ne me permettrai pas de dire "suivez mon exemple, je tiens la solution" non... bien sûr que non... mais tout de même mes petits "trucs" fonctionnent assez bien ;-)

 


Il y a 7 ans, à l'époque du blog nous nous motivions l'une l'autre ; nous étions un groupe de glosso venant de tous horizons tant social que géographiques. Le fait de savoir que nous n'étions plus seules tenait déjà quasiment du miracle et cela nous faisait beaucoup de bien. Notre parcours a été le même pour toutes. Prises de sangs, bilans divers et variés, IRM, radios, scanner et j'en passe... pour au final écarter le pire, mais également s'entendre dire " je ne vois rien..." et oui, c'est cela la glosso ! Tout un panel de symptômes, sans rien de visible... mais la douleur elle est bien présente...

A l'époque, j'avais fait la connaissance de femmes je pense à toi Sophie, Brigitte, Catherine, Patricia...pardon de ne pas vous nommer toutes...  ( d'hommes aussi mais beaucoup moins étrangement... peut-être sont-ils plus réticents à en parler ? Je ne sais pas....) enfin toujours est-il que nous échangions en parfaite osmose notre ressenti sur la vie, les gens et notre passé. J'avais alors "ma" technique pour essayer tant que possible de "désamorcer" le cercle infernal de cette satané maladie, et qui consistait à me dire chaque matin au lever : " non sale bête tu ne gagneras pas" ! Je sais ça semble très puéril, mais la conviction que j'y mettais m'aidait beaucoup, même si cela semble étrange....

Je me mettais en position de battante, comme si j'entamais un bras de fer avec cette fichue maladie, bien décidée à gagner ! Cela m'a beaucoup aidé, à tel point qu'un été ( dont j'ai oublié la date...) la glosso s'en est allée !! J'ai vécu un été de rêve ! Je n'y croyais pas/plus ! Je me sentais si légère, débarrassée de cette vive douleur, je revivais et bénissais le ciel de m'avoir entendu chaque jour ! Cela a duré + d'une année ou j'ai pensé être débarrassée à tout jamais de la glosso....

Mais hélas.... elle est revenue, plus contraignante et plus pesante que jamais. Comme c'est difficile moralement d'avoir tant espéré pour au final repartir de zéro. Mais je n'ai jamais baissé les bras. J'ai toujours "combattu" j'ai trouvé des subterfuges qui fonctionnent plus ou moins bien ; je me suis interessée à la musique et j'ai fait de la basse durant 2 années, cela m'a énormément aidé ! Le son grave de ma basse m'apaisait et me faisait un bien fou, j'en garde un bon souvenir j'ai joué plus d'une vingtaine de morceaux ( police, murray head, ac/dc, téléphone, bon jovi etc....) parfois je jouais avec mon fils et son groupe c'était très sympa ; j'ai fini par mettre ma basse de côté...
Un soir alors que je cherchais des infos sur les ongles, j'ai découvert le monde du Nail Art et j'en suis tombée amoureuse. J'ai découvert un monde tellement magnifique, des possibilités infinies et un véritable art avec toute une blogosphère et des filles super... Tout cela m'aide beaucoup, quand je me fais les ongles je suis concentrée, j'ai moins mal ; ça m'est devenu indispensable et je suis contente de connaitre toutes ces artistes et passionnées, elles sont super !

 

voici l'affiche de mon ancien blog sur la glosso...

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la suite plus tard.... merci à vous....

Me revoici...
Souvent nous avons toutes et tous les mêmes gestes, qui deviennent vite et hélas, des habitudes... pas le choix ! Tel que, mâchouillé des chewing-gum à longueur de journées ; c'est vrai ça aide, ça soulage mais bonjour la mâchoire !! Le soulagement apporté par la mastication n'est malheureusement que temporaire... dès qu'on jette le chewing gum à la poubelle, la douleur revient c'est terrible.
J'ai eu des amies glosso qui mangeaient des glaces ou des glaçons, d'autres qui prenaient des médicaments plus ou moins dosés contre la douleur... nous avons toutes plus ou moins tenté et fait des "essais" avec l'homéopathie ou la phyto avec parfois un soulagement temporaire...

Je sais que nous sommes nombreux a avoir cette maladie, sans compter tous ceux qui s'ignorent... J'en ai fait partie moi aussi ! Au tout début, je me posais tellement de questions, c'est vrai, une douleur aussi vive ne peut qu'inquièter. C'est pourquoi nous sommes tous résolus et dirigés vers les mêmes médecins, les mêmes examens, pour s'entendre dire les mêmes conclusions au final...


Parfois j'ai tellement mal... comment le dire, et à qui ?? Pourquoi faire... je sais que ça ne servira à rien, la douleur viendra toujours et repartira capricieusement d'un jour à l'autre sans que j'en connaisse réellement la raison, même si je m'en doute un peu...Selon mon état de fatigue je la supporte +/- bien ; je pense souvent aux gens qui ont tellement pire que moi, ça ne me permets pas d'avoir moins mal, non... juste de relativiser...

la suite plus tard.... merci à vous...

Me revoici en ce soir du 6 octobre 2010...

J'ai mal, très mal même... la douleur est plus présente que jamais, j'ai eu beaucoup de stress ces derniers jours je pense que cela n'arrange rien, mais qu'y puis-je ? rien du tout malheureusement... Le propre de la glosso est d'être là, sournoise et parfois quasiment muette, jusqu'au jour ou elle refait surface, parfois on sait pourquoi, d'autres fois non, c'est comme ça.
C'est malgré tout très difficile de vivre avec elle, j'essaie de ruser pour ne pas y penser mais c'est difficile ; la douleur est plus forte le soir. J'avoue que si je regarde un film comme je l'ai fait ce soir, au moins durant ce film j'ai moins mal, mon esprit est occupé ailleurs ;
Mais dès que j'en reprends conscience elle revient, plus forte encore...
Enfin voilà, le temps passe et j'ai mal voir très très mal... il faut des nerfs d'acier et un moral de fer pour tenir, croyez moi mais parfois je me sens tellement fatiguée face à cette saleté.
J'agrippe avidement tout ce que je peux et qui me rende heureuse, le nail art est l'une de ces choses ainsi que la joie d'être entourée des gens que j'aime et qui compte plus que tout pour moi ; concernant le nail art, ça peut sembler futile, peut-être ... mais lorsque je fais mes ongles, la douleur s'estompe ( même phénomène que le bon film à la télé, l'esprit est occupé = ça va mieux...)
Je vais aller me chercher un chewing-gum, je sais que ça me calmera cette satanée douleur....
Merci de m'avoir lu et à plus tard...

la suite plus tard.... merci à vous....


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Texte extrait du site "DENTRUC"

La glossodynie révèle souvent une dépression ! Bien que le diagnostic soit facile, les douleurs essentielles (aucune cause évidente) de la langue posent souvent le problème d'une prise en charge complexe, à la fois médicale et psychothérapeutique.
- Objectif pédagogique : rechercher une dépression sous-jacente devant une glossodynie. Fréquent motif de consultation en stomatologie, la glossodynie est une douleur essentielle de la langue. Si le diagnostic en est facile, il n'en est pas de même de la recherche étiologique et du traitement.
- Signes cliniques : la glossodynie atteint essentiellement les femmes vers l'âge de la ménopause. La survenue brutale d'une douleur insupportable de la langue, le plus souvent localisée à la pointe ou au tiers antérieur, motive une consultation en urgence.
- Caractéristiques de la douleur : les termes employés le plus souvent sont ceux de brûlures, de " bouche en feu ", picotements, démangeaisons, tension, pesanteur, voire simple gêne. La douleur est le plus souvent sourde, rarement très intense ; s'y associent fréquemment des troubles de la salivation et du goût, et une sensation de bouche sèche.
- Durée et rythme : fait essentiel au diagnostic, la douleur augmente dans la journée, pour cesser la nuit. Dans la majorité des cas, la douleur disparaît pendant les repas.
- Conditions d'apparition : l'apparition de la glossodynie coïncide souvent avec un épisode affectif précis, ou la découverte d'un cancer chez un proche du malade. La cancérophobie est constante : la patiente passe le plus clair de son temps à s'examiner devant son miroir et croit découvrir des anomalies décrites comme des " boutons " ou des " crevasses ". Enfin, la gêne peut parfois être reliée à des événements " locorégionaux " : soins dentaires, pose de prothèses...
- Examen clinique : la muqueuse linguale est soigneusement examinée à l'œil nu, avec un bon éclairage, puis à la loupe. L'examen clinique ne révèle aucune anomalie des muqueuses ou de la salive ; en particulier, la salivation n'est nullement perturbée. Il existe parfois des lésions au niveau de la langue, dues à la glossodynie en elle-même : empreintes dentaires plus marquées d'un côté, érythèmes par frottement, tics de succion, voire hypertrophie massétérine. L'examen clinique se révèle strictement normal.


- Examens complémentaires : ils doivent être réduits au strict minimum, limités à une demande d'hémogramme et de vitesse de sédimentation. La biopsie est contre-indiquée, la cicatrice risquant de devenir le siège d'une fixation hypocondriaque.
- Diagnostic différentiel : il faut essentiellement éliminer une candidose, une allergie de contact, et un syndrome de Gougerot-Sjögren. Certains pièges sont à éviter, tels les aphtoses récidivantes, les dysgueusies de causes neurologiques ou médicamenteuses, le lichen plan ou la langue géographique.
- Conduite à tenir : La glossodynie est un symptôme de dépression, pouvant s'intégrer dans une symptomatologie dépressive classique. Cependant, le plus souvent, il s'agit d'un symptôme de dépression " masquée " qui renvoie à une incapacité de structurer une "dépression mentale". Le traitement doit être adapté à chaque patient et comporte des mesures simples :
- bien faire la corrélation entre les signes cliniques et le terrain anxio-dépressif ;
- éviter d'attribuer d'emblée une origine psychogène à la douleur en négligeant l'examen clinique de la cavité buccale ;
- rassurer le malade (souvent cancérophobe) sur la bénignité de son affection, et donc le revoir régulièrement pour confirmer l'absence d'évolutivité ; en effet, ces personnes consultent en dernier recours, sans aucun suivi psychothérapeutique ; faute d'une prise en charge adaptée, le danger est de voir le patient "s'enfermer" dans sa dépression avec un risque suicidaire ;
- demander énergiquement l'arrêt de tout auto-examen devant le miroir, ou par des tiers de l'entourage proche ;
- supprimer tous les traitements médicamenteux locaux (antifongiques, bains de bouche, gargarismes, collutoires, pastilles), et ce, le plus rapidement possible.
- Traitement : il associe médicaments antidépresseurs et psychothérapie d'inspiration psychanalytique ; son efficacité dépend de la précocité de son instauration. Malheureusement, il n'est pas toujours accepté dans sa totalité.
- Conclusion : si le diagnostic des glossodynies est aisé, les problèmes sous-jacents, étiologiques, pathogéniques, et thérapeutiques, sont complexes. Certaines guérissent facilement ; le plus souvent, elles font le désespoir du malade et des nombreux spécialistes qui sont successivement consultés et qui n'ont, bien sûr, trouvé aucun remède à ces maux. (A. Abelli).

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la suite plus tard.... merci à vous...

En fait, j'avoue que le texte ci-dessus rejoint d'assez près ce que je pense depuis toujours de la glosso soit : une douleur morale traduite par le corps par une douleur physique ;
c'est mon avis, je sais que cela dérange parfois, il n'est pas évident d'accepter de se dire que nous sommes en quelque sorte "responsables et acteurs" de notre état...et ici de notre maladie qu'est la glossodynie. Je comprends ceux qui essaient becs et ongles de défendre leur histoire en avançant des idées telles que : ça doit-être alimentaire etc etc....Mais non, décidément je continue à croire que tout ceci est en nous...

En faisant le point sur notre vécu, nos douleurs psychiques passé et présentes, je pense qu'on tient là surement un bon espoir d'avancer et peut-être de guérir, mais le chemin est si difficile ! Il est semé d'embuches, car il n'est pas évident de mettre à nu toutes nos souffrances, certaines sont profondes et enfermées au fond de notre subconscient inconscient. Personnellement j'avance doucement, je marche comme sur des oeufs.

La langue est de tout notre corps l'un des endroits les plus innervés, il semble logique qu'elle soit sensible et de ce fait trop sensible car elle fait partie de nous... je la voit comme un buvard, quelque chose qui sert à dire mais qui parfois se tait, trop sans doute... et si tout tenait ici dans le non-dit, dans tous ces fardeaux que nous portons tant bien que mal tout au long de notre existence... Je ne sais pas, j'explore, j'essaie juste de comprendre et d'avancer...

la suite plus tard.... merci à vous...

Décembre 2010...

La douleur est là, malheureusement.... avec cette gêne permanente qui ne me permets pas d'oublier cette s.....rie !
Je mâche des chewing-gum ( je devrais créer une nouvelle marque je pense que je serai riche rien que par la quantité que j'achète moi même !!) enfin voilà, j'ai mal...
Je parviens toujours à dormir correctement bien que peu. Le stress n'arrange rien et comme tout un chacun j'ai mes soucis et ça alimente cette chère glosso, mais chaque fois ce qui m'aide c'est de me dire " il y a tellement pire" je pense que les gens qui souffrent pensent tous un peu de cette façon.

Petit flash météo du jour : chez moi il neige il neige et il neige !! nous sommes à 10 cms pour l'instant nous sommes le 18 décembre et ça tombe toujours ; le paysage est sublime mais les gens qui ont besoin de sortir pour aller travailler doivent se moquer de la beauté du paysage et je les comprends ; les vacances arrivent et la neige fait le grand bonheur des enfants petits et grands. Biz à toutes et tous, glosso ou pas ;)

La suite plus tard....merci à vous....

Le 10.04.2011

Le temps passe vite et ça faisait un petit bout de temps que je n'étais pas venue poster... mauvaise nouvelle : la glosso est toujours là, et même plus méchante en ce moment... beaucoup de stress et ça elle adore !! enfin bref j'ai super mal j'essaie de faire avec mais c'est très dur.... récemment je me suis faite tatouer et vous vous demanderez pourquoi je vous parle de ça ici c'est simple je vais vous l'expliquer ; peut-être certaines et certains d'entres vous glosso ou pas ce sont-ils fait tatouer ? Je me sers de cette douleur pour vous montrer ce qu'est la douleur d'une glosso :


- je me suis endormie pendant mon tatouage !! si si !! je vous jure que c'est vrai ! la douleur du tatouage m' a semblé "gentillette" franchement rien du tout par rapport à la douleur et aux pics de la glosso, se faire tatouer n'est rien !! J'y retournerai limite en chantant ( d'ailleurs j'ai déjà prévu un autre tattoo pour bientot je l'espère )
et oui lorsque je vous dis qu'une glosso fait vraiment mal, croyez moi je ne ments pas, malheureusement...
à force de gérer la douleur au quotidien, certaines autres douleurs semblent anodines....

La suite plus tard.... merci à vous.....


Le 21 Mai 2011.

Rien de nouveau....ahhh si au fait !! J'ai mal !! Ma douleur m'épuise... c'est si difficile ! Le stress des derniers jours ( dernières heures ) ni arrange rien c'est certain. Je voudrai parfois vivre dans un monde lisse et parfait, comme nous toutes et tous je pense, mais hélas ça n'est pas possible... Je sais et plus le temps passe, plus je le sais, cette satanée douleur aime quand j'ai le moral en berne, elle s'en nourrit...Pas possible d'aller bien tout le temps c'est sur, mais ça l'est encore moins quand on doit lutter au jour le jour contre la douleur, en gardant le sourire, en ne s'énervant pas en faisant bonne figure ! Que c'est difficile... j'ai hâte de partir, je voudrai que l'été soit là pour penser autrement et espérer un peu de repos face à cette foutue glosso, mais que ça semble long...

Parfois j'essaie de me souvenir comment j'étais "avant"... je n'y arrive pas... je ne me souviens que du moment ou j'ai eu mal jusqu'à maintenant ; la fille qui n'avait pas mal est enfouie profondément dans un recoin de mon cerveau et reste cachée, je ne la retrouve plus... J'ai eu de gros "pics" ces derniers jours, c'est très dur à vivre ça m'épuise. La logique voudrait que je me couche tot mais je n'y arrive pas, je suis insomniaque mais j'ai la chance de n'avoir pas mal lorsque je dors ( mon dieu merci pour ça )Mais comment font ses gens qui ont cette saleté jour et nuit ? comment arrivent-ils à surmonter ça ? Je me le demande et espère ne jamais le savoir personnellement ; enfin voilà, je sais bien que mon message du jour n'est pas rempli de joie et de gaieté, désolée si un jour je n'ai plus mal alors il en sera autrement.... faut-il encore y croire....

le 18.09.2011

ça faisait longtemps que j'étais venue ici... mais là, malheureusement me voici ! Oui je dis malheureusement parce que si je suis là ça n'est pas bon signe....et oui pareil au pluies d'automne ma glosso me claque le visage, j'ai mal... Le soir c'est toujours pire comme chaque fois quand elle revient méchamment. Je sais que c'est lié au stress le temps qui passe fait que ça c'est confirmé et je n'en suis ni surprise ni étonnée juste parfois anéantie et crevée.
Je croise encore des gens qui me demande " alors ça va mieux" mais que répondre... comment une maladie incurable pourrait-elle faire qu'on aille mieux !!! J'essaie de répondre gentillement bien que parfois je vous avoue ça m'énerve très fort !
Dans ma famille il y a également la mucoviscidose, mon mari est porteur, ma fille également, et mon petit neveu quand à lui a la maladie dans toute son horreur et ses dures contraintes ... et bien il arrive à mon petit neveu que certaines personnes lui disent " aaaaahhh tu es en cure ( ça veut dire en traitement ) bon ben ça va aller mieux alors après hein ;) et non.... sinon ça ne s'appelerai pas "mucoviscidose" j'hallucine toujours de voir à quel point les gens sont sous informés ! Ces maladies là ne se soignent pas !! voilà pourquoi c'est si grave et tellement lourd !! pourquoi ces gens ne font-ils pas l'effort de comprendre ça ? je n'en sais rien, pas peur sans doute...

 J'en profite de vous faire une petite récap de ce qu'est la mucoviscidose :
- il s'agit d'une maladie génétique, elle se transmet par les gènes lorsque les parents sont porteurs TOUS LES 2, ça veut dire que si seulement l'un des 2 parents est porteur mais pas l'autre, l'enfant ou les enfants seront porteurs de la maladie, mais pas forcément ; si il s'agit d'une famille de plusieurs enfants, il se peut que certains le soient mais pas forcément tous... et oui c'est compliqué, c'est ça la génétique ! Quand les 2 parents sont porteurs l'enfant va être malade avec tout ce que ça implique de traitements +/- lourds selon son "degrés" d'atteinte ; certains enfants ne vivent pas longtemps car certaines muco sont terribles, les symptomes les plus méchants étant une très grosse gêne respiratoire ainsi qu'un disfonctionnement au niveau du foie et des intestins. Certaines muco dites "mutantes" ( le fait que les 2 parents soient porteurs mais d'une muco différente, ou +/- méchante) font que la vie de l'enfant sera faite de beaucoup de contraintes mais sans que son pronostique vital soit mis en jeu à court terme. Les mucos ont en général une durée de vie raccourcie mais tout ceci est en rapport avec le degrés de la maladie, donc très différent et très aléatoire d'un malade à l'autre.

J'en reviens à ma glosso ; tout ceci me permets d'avoir un regard différent sur les maladies dont on ne guérit pas ; mais souvent, à cette époque de l'année je souffre +. Je sais très bien pourquoi, je n'aime pas vivre sous la pluie et dans la grisaille et le retour des vacances est une grande claque sur ma joue endolorie à vie...
Heureusement il y a les gens que j'aime qui sont là autour de moi, même si je parle rarement de ma maladie avec eux je sais qu'ils savent que je souffre pour la plupart... j'encourage tous ceux qui souffrent à parler à dire les choses ! on enferme suffisamment de douleur en nous pas la peine d'en rajouter ;)

J'ai vécu cet été sans que la douleur me tenaille je sais pourquoi : parce que j'étais au SOLEIL !! Le moral a une énorme influence sur cette maladie et j'en paie le prix cher au moment ou j'écris ses lignes, je ne suis pas faite pour vivre ici, j'espère un jour pouvoir partir au soleil et y rester, ça me ferai des vacances et à ma glosso aussi ! ;)

 

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Nous sommes le 17 Février 2012 et je suis verte, une fois de + mon blog bug et j'ai du recommencé à ré-écrire toute cette partie ( le reste ayant été sauvegardé sur mon ordi Dieu merci !!! grrrrrrrr !!

Je vous fais donc en plus court l'explication concernant ma découverte de la magnétothérapie ;

En fait je l'ai découvert par pur hasard lors d'un salon de la beauté et de la santé au féminin ( dans ma région ) en discutant avec un réflexologue masseur. J'ai testé plusieurs marques ( certaines très chères pour un résultat comparable j'ai fini par choisir le meilleur compromis )
Je vous donne le lien qui vous permettra d'obtenir des aimants efficaces à tout petit prix et de plus vous pourrez commander très facilement la boutique est sur le site ebay et s'appelle Kerdynelle

Vous y trouverez bracelet magnétiques, ceintures pour le mal de dos, étui bouteille ect.... bref tout ce qu'il faut pour vous apporter un réel soulagement tout en étant naturel. Bien sur n'arrêtez JAMAIS aucun traitement la magnétothérapie reste un complément et une aide au soulagement, elle ne remplace en rien un traitement ou des médicaments.




29/06/2010
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